Shhhhhhh…..We can’t say the “s” word!!

Stillbirth Matters

shhhhhby Lindsey Wimmer, MSN, CPNP

Take the poll!

If you have not yet read it, I encourage everyone to read the recent article in the New York Times titled, “Breaking the Silence of Stillbirth”.  This article is very well-written and puts into words many of the same emotions I tried to express in my last blog.   The author, Sarah Muthler, also includes a statement that jumped off the page at me

“Can we find a way to talk about stillbirth – to educate – without being fear mongers?”

When I discuss stillbirth issues with health care providers, they always tell me they avoid mentioning the word ‘stillbirth’ or any of the surrounding topics to their pregnant patients because “it will just scare them”.   In my mind, there are so many things wrong with this line of thinking that it just infuriates me.

First, I think it’s insulting that providers…

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Stillbirth – a description, not a diagnosis

Stillbirth Matters

This spring, Star Legacy Foundation held our first essay contest! Potential entrants were encouraged to send in an essay explaining what they would like researchers and health care providers to know about their stillbirth experience and what they have learned in their grief.

Jackie Sondrol submitted the winning entry. Her essay was printed in the syllabus for Stillbirth Summit 2014 in June and we are pleased to share it with you again here. Her words speak to many of us.

Thank you to everyone who participated. We hope to share the other entries in future issues.

We wish Jackie hadn’t joined our ‚club‘ just as we wish none of us had. But, we are certainly grateful to have Jackie’s passion, dedication, and inspiration working with us to prevent stillbirth.

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Stillbirth – a description, not a diagnosis. It is only after influential organizations reach this simple conclusion that we will…

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The power of awareness…..

Weil jedes Leben zählt! Und mehr getan werden könnte!

Stillbirth Matters

by Lindsey Wimmer, RN, MSN, CPNP, CPLC

I think almost every parent I know who has experienced pregnancy or infant loss has been told,

“Sometimes these things just happen.”

It is supposed to make us feel better because it isn’t our fault and nothing could have been done to prevent it. And to some people at certain points in their grief journey, it is comforting. However, to me right now – it is infuriating.

It gives me the feeling that there is no desire to improve or do anything about it. To a bereaved parent like me, it translates into – My baby isn’t worth the extra time, energy, resources, etc. That is insulting and false. Every baby is worth the effort to give them the best chance at a happy, healthy, productive life with a family that loves them more than words can describe.

I know that every…

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Ein Ja für dich selbst

Immer wieder richtig und wichtig…. Danke für den Denkanstoß Jule!

Blaubeermuffins machen glücklich

Nein zu sagen ist nicht besonders einfach, finde ich. Es impliziert, dass wir irgendetwas ablehnen, möglicherweise jemanden verletzen und vermittelt uns vielleicht auch das Gefühl, wir würden jemanden im Stich lassen. Noch schwerer wird es, wenn andere unsere Gefühle verstärken und mit unserem schlechten Gewissen spielen. Dabei müssen wir eigentlich gar keins haben.

Wenn wir Nein sagen, haben wir unsere Gründe. Gute Gründe, sonst würden wir vermutlich nicht Nein sagen. Trotzdem fällt es vielen schwer. Man neigt eher dazu, seine eigenen Bedürfnisse zugunsten einer anderen Person oder Sache zurückzustellen, obwohl man lieber Nein gesagt hätte. Man hat es aber nicht, denn ein Ja ist meistens viel harmonischer. Man muss sich nicht auseinandersetzen und hat auch nicht das Gefühl, sich erklären oder rechtfertigen zu müssen. Kurz gesagt: Man geht den Weg des geringsten Widerstandes.

Ich predige immer wieder, dass der Weg des geringsten Widerstandes in den seltensten Fällen der ist, der…

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Umgehung…

4 Monate ist es her, dass mein Vater starb. Er war groß, kräftig mit einem überraschenden Sinn für schöne Kleinigkeiten. Pflanzen, Blumen… kleine Steine die er sammelte und die ich nun alle bei mir hab. Sogar ein Stück Berliner Mauer ist dabei… an der ich selbst mit grade mal 3 oder 4 Jahren stand.

Das Verhältnis zu meinem Vater war nie wirklich eng. Ich durfte ihn besuchen, wann ich wollte, er durfte mich sehen wann er wollte. Ich war gern bei ihm, egal was wir unternommen haben, und auch wenn wir das ganze Wochenende nur daheim waren. Es gab eine Kiste bei ihm, nur für mich, voll mit meinen Spielsachen und, am wichtigsten, meinen Buntstiften. Wenn ich irgendwo was malen konnte, war ich glücklich.

Ich hatte immer Angst davor, dass mein Vater irgendwann stirbt und wir nie einmal offen miteinander gesprochen haben. Ich hatte Fragen… ich wollte wissen, was er von mir hält, wie es für ihn war, als es mich plötzlich gab. Ungeplant, ungewollt… und was er später über mich dachte. Ich wollte wissen… und hab mich nie getraut zu fragen. Und dann erhalte ich 4 Wochen nach Emma den Anruf… 4 Wochen. Davor war ich 6 Jahre in Österreich, in der Zeit haben wir uns vielleicht grob 10 mal gesehen. Zuletzt bei Emma’s Beerdigung. Meine letzte Nachricht an ihn… „wir können ja für nächste Woche was ausmachen“… einen Tag vor seinem Tod. 

In der Zwischenzeit stand ich oft an seinem Grab, dort liegen meine Urgroßeltern, Großeltern, zwei Onkel,… und jetzt auch Papa. Ich stand davor mit der Frage, ob er zufrieden war mit mir… stolz auf mich… und weiß doch, ich bekomm darauf keine Antwort mehr. Nach Emma meinte er, ich sollte evtl. auf Kur gehen, etwas für mich tun.

Nach wie vor hab ich seine Nummer gespeichert… ich würde so gern anrufen, auch wenn mir völlig bewusst ist, wie sinnlos dass wäre. Ich habe die Chance verpasst.

Gerade lese ich „seine“ Bücher, die Highlander Saga von Diana Gabaldon. Niemals hätte ich so einen Romantiker in ihm vermutet. Aber dadurch, dass ich diese Bücher lese, deren Geschichte nebenbei einfach wirklich wunderschön, spannend, blutig aber eben auch unglaublich romantisch ist, fühle ich mich ihm ein bisschen nah. Er hatte diese Bücher in der Hand, er hat sie gelesen. Vielleicht hat er auch an denselben Stellen gelacht oder war an anderer Stelle traurig wie ich.

Nach diesen langen Monaten wird mir jetzt bewusst, wie allein ich mich fühle. Tag für Tag bin ich allein. Mein Mann geht arbeiten… ich bringe den Tag irgendwie rum, lesen, mit unserem Hund gehen. Seit 4 Wochen geh ich dreimal die Woche ins Fitness… eher um beschäftigt zu sein…aber natürlich auch um etwas für mich zu tun. Die 6 Jahre Abwesenheit haben viele Kontakte im Sande verlaufen lassen. Leider.

Und mir wird auch klar, dass viele überfordert sind mit mir. Sie wissen nicht, wie oder was sie mit mir reden sollen. Glauben, sie dürften über so vieles nicht mit mir reden. Und bevor sie etwas falsches sagen, sagen sie lieber gar nichts.Wie es mir wirklich geht? Fragt ihr, um gefragt zu haben… wollte ihr eine ehrliche oder eine einfache Antwort?

Ich kann mit dieser Frage momentan nicht gut umgehen. Sie ist mir zu unpräzise. Besser wäre  z.B. Wie verbringst du deinen Tag, was hast du geplant, denkst du an Papa, Was tust du dir gutes, etc…!

Daher der Titel: „Umgehung“… die Leute wissen nicht wie sie mit mir umgehen sollen…deshalb um-gehen sie mich. Und ich will euch sagen: Das ist SCHEISSE!

6 Jahre durfte ich mir anhören, dass ich soweit weg wohne. Jetzt ist die Strecke zu den meisten Bekannten und Verwandten von 320 km auf 75 km gekürzt… da müsste sich doch was tun?

Keine Angst, ich bin nicht die Art Mensch, die einem sofort heulend am Telefon oder am Kaffeetisch zusammenbricht. Ich kann mich über ganz alltägliches unterhalten… das tut mir gut! Wenn ich denn die Chance dazu bekomme.

Ich fühle mich nutzlos, faul, ohne Plan. Wartend ob sich jemand meldet, ob mich jemand zum Kaffee einlädt, ob sich jemand einfach mit mir treffen will, ein paar Stunden miteinander verbringen. Ratschen, lachen, shoppen, irgendwas! Aber das passiert einfach nicht. Warum ich mich stattdessen nicht anbiete? Weil ich alle Zeit der Welt habe und mich ja sowieso nach den berufstätigen richte, daher kann ich nicht wissen, wann diese Zeit hätten. Und ich erwarte vielleicht zuviel, dass irgendwer in seiner freien Zeit mal an mich denkt und überlegt sich mit mir treffen zu wollen.

Es gibt eig. nur zwei ganz ganz schlimme Sätze, auf die ich empfindlich reagiere:

Der erste ist:

„Ihr seid ja noch jung, da kommt wieder eins!“ (Als wenn ein Auto kaputt ist und man kauft sich ein neues)

Und der zweite und weitaus schlimmere:

„Wer weiß, für was es gut war!“ (… dazu fällt mir eig. gar nichts ein…)

Und da ich nicht glaube, dass sowas aus meinem Freundes- oder Familienkreis kommen würde, steht einem Kaffeeklatsch doch nichts im Weg?

 

 

A father’s advocacy never ends.

Stillbirth Matters

by Dale Fuller, Star Legacy Foundation Board Member

I hope Landon is proud of me today.

This year I’m celebrating Father’s Day with an empty highchair at our dinner table.  Two years ago we lost our son Landon to stillbirth at 38 weeks gestation, just a few days before his due date. 2015-06-18-1434648618-2834579-IMG_0719copy.jpg

I had grown up believing Father’s Day was about honoring your father, which I still do, but it’s taken a different meaning for me now, wanting to advocate for my children in a way I had never planned.

My story begins much like any other excited couple expecting a new baby.  My wife Carrie was 38 weeks pregnant with our second child.  We had already been blessed with a healthy daughter Elise two years prior.

Carrie’s pregnancy was “text book.”  Other than mildly high blood pressure everything was going perfect and in just a few days we…

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Memorial Day…. Then and Now

This is it… Genau das! Spart sich die Frage, ob oder wann ich über Emma hinweg komme… Ich bzw. Wir werden dass nie. Wir werden nur einen Weg finden damit zurecht zu kommen.

Stillbirth Matters

by Lindsey Wimmer, RN, MSN, CPNP, CPLC

(This post was first published in 2013 and by request we are reposting for Memorial Day 2016!)

Forget-Me-Not

I have fond memories of Memorial Day from my childhood.  We would go around to the cemeteries where my great-grandparents, great aunts and uncles, and grandma were buried.  It always took more time than we (as kids) expected because we would run into neighbors or friends who were also honoring their loved ones.

But, my favorite part was that this activity would prompt my parents and other relatives to start telling stories about the family members I was helping to remember even though I had never met most of them.  Some of the stories were funny, some I didn’t understand at the time, and some were honest explanations of challenging times.   I found it fascinating to hear about my own parents’ and grandparents’ childhoods and…

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